Ser madre y sufrir fibromialgia

Mi niña se hace mayor. Ella tiene 12 años pero recuerdo, como si fuera ayer, cuando me diagnosticaron fibromialgia cuando ella tenía 3 añitos. Fue uno de los momentos más duros de mi vida. ¿Cómo iba a poder ocuparme de ella? ¿Enfermedad crónica? ¿Este dolor insoportable iba a ser para siempre? ¿Fibromialgia y ser madre? Sentía que no podría cuidarla…

El dolor y el sufrimiento llenaron mi vida. La injusticia y la frustración se cogieron de la mano para sacudirme durante mucho tiempo. Llegué a tirar la toalla, las fuerzas se desvanecieron dejando paso al lamento. Mi doctora de aquel momento tampoco ayudó en absoluto: en una de las primeras visitas en las que le decía desesperada que no podía aguantar el dolor ella me contestó: “¿No será que lo que estás pidiendo es la atención de tu marido, porque ahora está más por la niña que por ti?”

Ansiedad y depresión: síntomas frecuentes en la fibromialgia, nuevos para mí

Nunca había padecido ansiedad y menos aún depresión. Siempre he sido muy optimista y positiva. Pero el jarro de agua fría del dolor me sacudió como jamás hubiera podido imaginar. Mis pensamientos se desbordaron y fui presa de ellos. Me dejé arrastrar por las emociones creyéndome incapaz de poder superar la enfermedad.

No conseguir gestionar el dolor me hizo agravar la patología inicial, obligándome a mantenerme en cama sin poder mover un músculo de mi cuerpo. La inflamación se disparó y la musculatura, al estar tan débil, unido al estrés que me suponía esa nueva situación, hacían que el movimiento más leve lesionara cualquier músculo.

El día que era capaz de levantarme de la cama, porque el dolor me daba una tregua, solo era capaz, arrastrándome, de llegar al sofá. Solo alguien que haya pasado por ahí puede saber de lo que hablo. Crees que nunca podrás volver a ser la misma y, evidentemente, así es. 

Una anécdota cualquiera

Por explicaros alguna anécdota, sobre todo a quien no ha pasado por una situación similar y pueda así entendernos un poco más, he querido contaros la más catastrófica que viví con mi hija.

Mi pequeña empezaba P3 y como siempre he tenido la gran suerte de rodearme de personas maravillosas, mis vecinos, quienes la mayoría de veces llevaban a mi niña al colegio. Mi marido no llegaba hasta las 19h del trabajo, por lo que tenía que apañarme como podía con la niña unas dos horitas.
Un día cualquiera llegó del cole y me puse a ducharla. Cuando iba a levantarla de la bañera para sacarla, las dos muñecas me crujieron a la vez, obligándome a soltarla de golpe. Tenía las dos muñecas abiertas y el dolor era tan insoportable que me impedía cogerla y, unida la desesperación de verla llorar pidiéndome que la sacara de la bañera con la impotencia del dolor y el no poder, acabé tirada con ella en el suelo en una competición de ver quien lloraba más. Allí nos quedamos, horas que parecieron días, las dos tiradas, ella en la bañera y yo en el suelo para acompañarla, hasta que mi marido llegó y pudo recogernos. Acabé en urgencias con los dos brazos vendados durante más de una semana en los que me sentía, si eso era posible, más inútil de lo que ya lo hacía en mi nueva normalidad de vida.

Nos exigimos demasiado

Las que sois mamis, o las que habéis tenido peques cerca, ya sabéis que cuando comienzan el cole, día sí día también, pillan todos los virus del mundo mundial. Cuando no es una gastroenteritis, son anginas y, cuando no tienen décimas les duelen los oídos…

En este caso, una semana después de la anécdota que os he explicado, me llamaron del cole diciéndome que la niña no se encontraba bien y que estaba un poquito caliente. Al llegar a casa empezó a subirle la fiebre. Mi hija tiene mucha facilidad para que se le dispare y en un momento se puso a 39,5. Mi chica temblaba con unos escalofríos terribles y, con pañitos de agua fría y cogiéndola de la manita, le repetía que mami estaba ahí y que enseguida se encontraría mejor. La tumbé en mi cama y ahí nos quedamos las dos toda la tarde.

Ella luchando con su virus y yo, luchando con mis demonios. Estuve llorando toda la tarde, sintiéndome la peor madre del mundo, la mujer más desgraciada de la faz del universo, la más inútil, la que no podría ocuparse de su hija, la que no podía soportar depender de los demás, la que se consideraba incapacitada, tanto física como emocionalmente, para ocuparse de su pequeña.

Siempre sale el sol

Pasó toda la noche fatal, cada 3 horas con su dosis de paracetamol e ibuprofeno, y al amanecer, como un milagro de los que nunca había creído, despertó fresquita y con una sonrisa en sus labios.

Al abrir los ojos y verme a su lado, me abrazó y me dijo: “gracias mami por cuidarme, te quiero infinito”. Me quedé durante unos segundos totalmente desconcertada. Mi pequeña con 3 añitos me daba las gracias y me decía todo lo que me amaba. Esa frase me llenó de amor. Hizo que todos mis demonios se disolvieran al instante. Su carita de felicidad y ese agradecimiento de la personita más importante de mi vida, me hizo reflexionar sobre mis culpas y los latigazos que había estado dándome tanto tiempo.

Era cierto que no podía disfrutar con ella de paseos en bici o de jugar con las raquetas en la playa, pero eso no significaba ser mala madre. No era justo que me tratara como lo hacía. Lo más importante de ser madre no es lo que puedas hacer o no con tu peque, si no el amor que le das. Y de eso, yo estaba más que servida.

Mi hija me dio más fuerza

Dejar de cargar esa mochila de culpa, (en mi caso con mi hija en ese momento, pero como te expliqué en el post de “libérate de la culpa”, cada una en la situación que se encuentre), me liberó para seguir avanzando. La vida es muy peculiar y, a veces, cuando tú misma te pones un muro delante, te es imposible ver más allá.

Como si esos pensamientos destructivos rebotaran en ese muro y te sacudieran con una intensidad imposible de soportar. Pero cuando decides derribarlo, saltarlo o, quizás, bordearlo, te das cuenta de que es posible ver más allá de él. Que tu realidad tan solo era tu propia película. Que en muchas ocasiones somos nosotras mismas las que nos boicoteamos, haciéndonos sentir peor de lo que la enfermedad por sí sola ya logra.

Pero ese dolor seguía existiendo y aunque con él no supiera qué hacer, decidí que mientras, esa rabia, esa culpa, esas emociones negativas tan intensas iba a colocarlas en otro lugar. Y las situé detrás de mí, no cargándolas en la mochila, porque ahí pesaban, si no utilizarlas como empujón para darme la fuerza que necesitaba.

Pequeños pasos: grandes victorias.

Comencé a buscar alternativas. La fibromialgia, o como quisieran llamar a lo que me estaba ocurriendo en el cuerpo, de momento, no sabía cómo tratarla. Pero la parte psicológica, la emocional, sí que podía trabajarla.

Busqué información, hice talleres y cursos para reforzar la autoestima y el Mindfulness fue una de las herramientas más fabulosas que encontré. Aprender a vivir en el presente. Conciencia plena. Coger perspectiva de tus emociones. Dejar de juzgar. Respirar. 

Volví a reencontrarme conmigo misma. Y por fin entendí esa frase que le atribuyen a Buda: “El dolor es inevitable, el sufrimiento es opcional”. A partir de ahí empecé mi nuevo camino, mi cambio. Enseguida la vida empezó a obsequiarme con regalos preciosos, entre ellos Nandal, ese médico ayurvédico al que tanto le debo. Pero eso te lo explico en otro post para no cansarte.

Hoy lo que me apetecía compartir contigo es el enfoque o las gafas con las que miras la vida. Que, por supuesto, la fibromialgia es horrible y si encima somos mamás se hace insostenible, o al menos así lo fue en mi caso. Pero quisiera que vieras que, si te encuentras en esa situación tan desesperante, hay alguien que sintió lo mismo que tú. Que hubo en algún sitio otra mami que lloraba desconsolada por no sentirse buena madre. Y que esa mamá hoy se siente la mujer más afortunada del universo. Orgullosa de haberle dado a su hija unos principios que no todo el mundo, estando sano, podría dárselos. Que ojalá no estuviéramos enfermas y pudiéramos correr con ellos como cabras salvajes, pero que no por eso van, (o vamos) a ser mejores o peores personas. Que gracias a esta enfermedad horrible mi hija ha aprendido valores como el respeto, la responsabilidad, la gratitud, el cuidado a los demás, a valorar un abrazo o una puesta de sol y apreciar la importancia del esfuerzo y de la ilusión de vivir. Gracias por llegar hasta aquí y gracias por seguir esforzándote.